Nietos adolescentes y abuelos con la enfermedad de Alzheimer

Este artículo se lo dedico a mi amiga Eva, profesional de la educación, que siempre se ha dedicado a hacer  la vida más fácil y feliz a las personas con la enfermedad de Alzheimer.

"Año Internacional de Alzheimer 2011"

Estudios poco alentadores sobre la relación nieto y abuelo con Alzheimer.

La adolescencia parece ser una etapa que determina cierto cambio en esta relación, en parte debido a los múltiples retos que este momento vital comporta para los jóvenes nietos. En general, la mayor importancia que los adolescentes otorgan al núcleo de amistades y contextos ajenos a la familia parece debilitar la relación que mantienen con sus abuelos.

En las pocas investigaciones existentes sobre abuelos con demencia (todas ellas procedentes del ámbito anglosajón) los nietos suelen percibir la relación con su abuelo enfermo de forma negativa ya que su frecuencia de contacto es menor, realizan menos actividades de ocio y de ayuda instrumental y perciben menos intimidad en sus interacciones con sus abuelos y una menor satisfacción con la relación.

Otro de los cambios señalados en las investigaciones sobre la relación de los abuelos con demencia y sus nietos es lo que se conoce como "inversión de roles", hace referencia a la situación dónde durante los inicios de la relación los abuelos son los que proporcionan ayudas y recursos a sus nietos y que cambia en momentos posteriores, y sobre todo cuando los abuelos comienzan a tener problemas de salud. La relación de ayuda se invierte y son los nietos los que de forma puntual o incluso de forma exclusiva ejercen como cuidadores.

Sensibilizar a los más jóvenes

Todos formamos parte de una misma sociedad y todos tenemos derecho a disfrutarla. Ello resulta necesario si queremos vivir en un mundo justo y solidario en el que prevalezcan los Derechos Humanos con independencia de la edad.

La población anciana se incrementa progresivamente. Esto genera nuevas necesidades dentro de la sociedad y las personas de la tercera edad requieren:  mayores cuidados, más y mejores servicios culturales y de ocio. En su día ellos fueron como nosotros y algún día nosotros seremos como ellos.

Como hacer que participen los más jóvenes

La convivencia continua con una persona con Alzheimer, en la que la demanda de atención es permanente (no hay horarios ni festivos), con dificultades para entablar una comunicación coherente y con posibles cambios de comportamiento repentinos, puede provocar un desgaste y puede genera una especie de “fuga” o desvinculación por parte de familiares cercanos y amigos. 

Quizás se de la situación de sentir un poco la soledad frente a la tarea del cuidado, porque vuestros familiares y amigos se han alejado. Seguramente será necesario que se eche una mano al cuidador y éste no se atreva a pedirlo o si lo ha hecho, no habrá encontrado la respuesta que esperaba,...

Esta actitud de encerramiento son medidas de protección que, quizás en un primer momento ayudan, pero a la larga pueden tener efectos muy negativos, como el aislamiento social y el sentimiento de soledad, debido a la falta de comunicación.

Es obvio que si la persona cuidadora cuenta con la familia, amigos, etc; que le ayuden hará que se sienta más apoyada y valorada en su tarea del cuidado del enfermo.

Para obtener ayuda de los que nos rodean, incluido los más jóvenes, el cuidador principal, se debería responder estas preguntas: 

   - ¿Cómo puedo pedir que me echen una mano los más jóvenes?

   - ¿Cómo puedo conseguir la participación de familiares y amigos en la relación enfermo y cuidador?

Las situaciones difíciles ofrecen una gran oportunidad de aprender cosas que nunca habrían imaginado.

En el momento que una persona joven toma la iniciativa de conocer la problemática del Alzheimer, es muy importante que se le ofrezca una información realista del problema, sin ser catastrofistas ni victimistas.

Para conseguir entusiasmar a un joven es necesario buscar algo que le motive, como por ejemplo las ganas de experimentar cosas diferentes de las que ha vivido, para desarrollarse como persona.


Es necesario acoger la ayuda que en ocasiones nos ofrecen los jóvenes.

Es importante que cuando una persona joven (de la familia o no) ofrece su tiempo para cuidar a un enfermo, nosotros nos mostremos abiertos y cogedores a su propuesta, así reconoceremos el valor de su tarea.



Como contar la enfermedad a los más jóvenes.

Para explicar la enfermedad del Alzheimer de modo que sea entendible y sencilla podemos tomar como punto de referencia los siguientes aspectos:

1. Concepto de enfermedad neurodegenerativa: el cerebro se estropea progresivamente. No registra las cosas que acaba de hacer y va perdiendo los recuerdos más recientes.
2. En consecuencia, puede olvidarse de cual es su habitación dentro de casa, puede olvidarse de quitarse el pijama después de levantarse, se puede enfadar sin motivo aparente, no se acuerda de los nombres, no encuentra las palabras cuando quiere hablar.
3. No se contagia y no se puede curar.

Para construir una actividad intergeneracional

Para llegar lograr trabajar juntos, cuidadores y los jóvenes, es necesario mostrar las posibilidades de cooperación que existen entre las dos partes.

• Mostrar explícitamente cuales son las demandas que formula el cuidador o cuidadora principal para recibir ayuda.

• Tratar el adolescente como una persona cuya opinión cuenta y cuya colaboración es valiosa, ayuda a aliviar la inevitable tensión de una familia con un enfermo de Alzheimer.

• El adolescente puede mejorar el papel de la persona que cuida y debe tener capacidad para participar en las decisiones de familia acerca de los cuidados.
  

Aránzazu Ibáñez
Fuentes:

Fundación Alzheimer, http://www.fundacionalzheimeresp.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1121&Itemid=181
Asociación Amigo del Alzheimer de Caudete,
http://www.alzheimercaudete.com/actividadesnino.php